SOCIEDADES CIVIS
A Rede Nacional de Ensaios Clínicos Pediátricos – STAND4Kids – iniciou a sua atividade em 2018, no âmbito do projeto europeu conect4children (c4c). Desde então, tem como missão estabelecer e consolidar uma rede nacional dedicada à realização de ensaios clínicos pediátricos, promovendo, apoiando e monitorizando a sua implementação e viabilidade em Portugal. ´
Para alcançar este objetivo, a Rede STAND4Kids investe na disseminação e implementação de elevados padrões de qualidade, bem como na promoção de atividades de formação. Estas iniciativas contribuem, de forma contínua, para a capacitação das equipas dos centros nacionais, das associações de doentes e das famílias envolvidas na investigação clínica pediátrica.
A Terra dos Sonhos é uma organização portuguesa sem fins lucrativos, fundada em 2007, com o objetivo de promover o bem-estar de crianças, jovens e adultos (www.terradossonhos.org).
O projeto Sonhos Transformadores tem como principal objetivo proporcionar a crianças e jovens com doença grave, ou em fase terminal, a realização dos seus sonhos, mostrando que não existem impossíveis. Acreditamos que este tipo de experiências impulsionam o bem-estar mesmo em situação de grande sofrimento.
Esperamos assim poder ajudar a enfrentar a doença de uma forma mais ligeira, contribuindo no processo de recuperação ou aceitação da sua condição. O desenho e concretização da realização de sonhos são momentos altamente impactantes na vida de quem acompanhamos.
De 2007 a 2024, a Terra dos Sonhos já concretizou 865 sonhos.
A XXS é uma associação sem fins lucrativos, fundada em 2008 por pais que viveram na primeira pessoa a experiência da prematuridade. Nasceu da vontade de transformar a dor, a incerteza e a esperança em apoio concreto a outras famílias e bebés que enfrentam este início de vida tão delicado.
Trabalhamos lado a lado com os profissionais de saúde, promovemos ações de sensibilização, partilhamos conhecimento e colaboramos com instituições de saúde e científicas para melhorar os cuidados neonatais em Portugal.
Cooperamos com todas as Unidades de Neonatologia do país, temos como principais parceiros a SPN e a APEPEN, e fazemos parte do Parent and Patient’s Advisory Board da Global Foundation for the Care of Newborn Infants e da colaboração interdisciplinar dos European Standards of Care for Newborn Health.
Na XXS acreditamos que cada pequeno passo é uma grande conquista. Por isso, trabalhamos todos os dias para dar voz às necessidades destes bebés e famílias, para reforçar a humanização dos cuidados e garantir que ninguém enfrenta a prematuridade sozinho.